Dertig jaar moe zijn

Deze maand is het dertig jaar geleden dat ik klierkoorts (Epstein- Barr virus / Pfeiffer) kreeg en dat dat mijn hele leven veranderde.

Hoe het begon

Ik was 18, net afgestudeerd van de middelbare school. De vakantie brak aan en ik wilde lekker veel dingen doen en ondernemen. 
De Tour de France kwam ook door onze gemeente en ik ging kijken samen met mijn broer en zus. Natuurlijk waren we ervoor even langs de snoepwinkel gepasseerd. Maar de snoepjes smaakten me niet, mijn keel deed pijn en ik voelde me echt niet lekker. 
Een paar dagen rust en het zou wel over zijn dacht ik toen nog. Maar dat was niet zo.
Zo'n twee weken heb ik in bed doorgebracht, heel erg miserabel en met vreselijke keelpijn door de enorm gezwollen klieren. 
De huisarts had ook eerst nog antibiotica voorgeschreven, wat het alleen nog erger maakte, want ik moest ervan overgeven en kreeg dan ook de typische huiduitslag wanneer je het inneemt bij klierkoorts. 

Uiteindelijk kreeg ik dan wel de juiste diagnose. Maar veel kan je niet doen natuurlijk aan zo'n virale infectie. 
Toen de zwelling van de klieren verminderde begon ik me gelukkig weer iets beter te voelen. Ik kon ook weer eten.
Maar de vermoeidheid, die ging niet echt weg. Dat was lastig want ervoor had ik zoveel energie. Ik stond graag vroeg op (vreemd voor een tiener), was vaak aan het sporten, altijd een hoofd vol plannen,...

Erna

Gelukkig was ik geen fuifbeest want daardoor had ik niet het gevoel dat ik veel gemist heb toen ik verder studeerde en op kot zat. 

Toen had ik nog wat hoop dat het kon overgaan maar dat deed het dus niet. 

De start van ...?

Het is wellicht ook de trigger geweest voor een aantal gezondheidsproblemen die ik nu heb en eigenlijk allemaal terug te brengen zijn op het immuunsysteem. Ook viel uiteindelijk een aantal jaar geleden dan toch de term CVS.

Ermee omgaan

In vergelijking met anderen mag ik nog niet klagen omdat ik nog wel en en ander kan doen en geen pijn heb.
Ik werk nog, maar niet zoveel als ik zou willen eigenlijk. Gelukkig kan ik ook weer wat bewegen / sporten als ik heel traag opbouw en ervoor en erna rust inbouw. 
Het is ook de hoofdreden waarom ik geen kinderen heb. 

Eigenlijk is het is een constant afwegen van dingen wel of niet doen. En geregeld ook de prijs achteraf betalen van over je grenzen te gaan. Maar voor iets leuks heb ik dat er af en toe wel over. Want anders is het enkel overleven in plaats van leven.
Ik krijg van de internist altijd het compliment dat ik zoveel wilskracht heb. Maar dat is tegelijk dus ook mijn valkuil. 

Er zijn goeie dagen en minder goeie dagen. Soms een iets betere periode, soms een tijd waarin alles heel snel te veel is.

Het is niet direct aan me te zien. Dat is natuurlijk wel goed maar soms ook minder makkelijk. Want mensen begrijpen het vaak niet echt wat het kan zijn. Dan krijg je te horen dat zij ook wel eens moe zijn. Maar dat is natuurlijk het verschil tussen 'eens moe' en constant die vermoeidheid hebben, van het moment tot je opstaat tot je weer gaat slapen. 

Blijven hopen?

Nu met de vele mensen die lijden aan Long-Covid lijkt er ook weer meer aandacht te zijn voor CVS/ME. Misschien dat er toch nog eens iets gevonden wordt dat echt helpt?